Сняли инвалидность с ребенка что делать

Содержание

Могут ли снять бессрочную инвалидность и в каких случаях это делают

Сняли инвалидность с ребенка что делать

В Российской Федерации инвалидность назначается гражданам, имеющим отклонения по здоровью, на определенный период или бессрочно. Первые обязаны подтверждать соответствие законодательным нормам через год или два.

Вторые теоретически получают справку до конца жизни. Однако на практике существует правовой механизм снятия льготного статуса. К сожалению, он часто применяется. Разберем, что делать, если сняли инвалидность в 2020 году.

Законодательные нормы

Льготный статус дает человеку с ограничениями по здоровью право на получение пенсионного содержания. Кроме того, ему полагаются определенные преференции из общероссийского и местного бюджета.

Снятие группы ставит гражданина на грань выживания. Ведь бессрочная инвалидность трудоспособным гражданам не назначается.

То есть человек теряет возможность получить хоть какой-то доход — без справки пенсию не выплачивают.

Внимание: правовые нормы урегулирования вопроса содержатся в Постановлении Правительства РФ от 20.02.2006 N 95.

Функция по определению состояния организма человека и присвоения статуса инвалида передана на законодательном уровне отдельному госоргану — медико-социальной экспертизе. Работа его организована по трехуровневой схеме:

  • на местах с заявителями работают бюро районного и городского уровней;
  • они подчинены главному бюро (по региональному признаку);
  • общий контроль осуществляет госорган федерального уровня.

Внимание: снять группу может экспертиза более высокого уровня в рамках исполнения контрольной функции.

На деле это происходит следующим образом:

  1. В районный орган приезжает проверка из вышестоящей инстанции.
  2. Специалисты отбирают дела инвалидов для осуществления контроля исполнения законодательства местными работниками.
  3. При выявлении ошибки (фальсификации и иного несоответствия нормам) решение отменяется.

Скачать для просмотра и печати:

Постановление Правительства РФ от 20.02.2006 N 95

Основания для защиты от несправедливого решения

Работники МСЭ действуют в рамках приведенного выше постановления. Оно же дает основания гражданину для отстаивания своих прав.

При подготовке линии защиты следует учитывать такие положения:

  1. Инвалидность назначается на основании комплексного социально-медицинского обследования пациента.
  2. Признается группа при наличии нескольких условий, приведенных в Постановлении. Они таковы:
    • наличие стойких расстройств в функциях организма;
    • отсутствие возможности обслуживать себя, трудиться или учиться;
    • нуждаемость в социальной защите со стороны государства.
  3. Основания для предоставления справки выявляются коллективно:
    • комиссией, действующей в лечебно-профилактическом учреждении;
    • бюро городского уровня.

Таким образом, в активе у защищающегося гражданина оказывается сразу несколько факторов:

  • наличие подтверждений нетрудоспособности, полученных при назначении группы;
  • возможность получить помощь у специалистов, ранее диагностировавших состояние организма;
  • реальное состояние тела и разума, требующее посторонней поддержки.

Важно: восстановить группу можно исключительно по собственной инициативе. Для этого потребуется вложение некоторого количества собственных средств. Компенсировать расходы человек сможет, если докажет в суде несправедливость решения вышестоящего бюро.

Шаг 1: обжалование несправедливого решения в региональном бюро

Этот этап является формальным. Но провести его необходимо. Сразу после получения информации об отказе от назначения инвалидности, необходимо написать жалобу в Главное бюро (региональное). В обращении следует сослаться на состояние организма и потребовать переосвидетельствования в вышестоящей инстанции.

На рассмотрение жалобы у служащих Главного МСЭ есть тридцать дней. За этот период они обязаны:

  • провести полный анализ всего дела, собранного за время учета пациента в районной экспертизе;
  • подготовить проведение очередного обследования;
  • при необходимости запросить подтверждения:
    • условий проживания;
    • новых анализов и обследований;
    • иного;
  • назначить дату экспертизы.

Важно: в обращении нужно потребовать личного присутствия при обследовании. Закон не запрещает участия в мероприятии защитника обиженного инвалида — адвоката.

Шаг 2: жалоба в Федеральный орган

Данный этап начинается с получения отказа в восстановлении льготного статуса из Главного бюро. Необходимо составить обращение в орган федерального уровня. Таковой располагается по адресу: 127486, Москва, Сусанина, 3. Жалобу следует направить по почте с уведомлением или отвезти лично (не рекомендуется).

Дело в том, что гражданину придется совершить путешествие в столицу и проживать там за свои деньги. Это недешево. Следовательно, затевать поездку стоит только для прохождения очередного обследования. Так же как на предыдущем этапе нужно потребовать личного присутствия во время переосвидетельствования.

Подсказка: Федеральное бюро работает с документами, переданными из инстанций нижнего уровня. Как правило, людей на экспертизу не приглашают. Но присутствие пациента при принятии решения не возбраняется законом.

Если Федеральная МСЭ восстановит инвалидность, то работа оканчивается на этом этапе. Однако особой надежды на такой поворот испытывать не стоит.

Шаг 3: обращаемся в суд

Оспорить решение госоргана гражданин РФ может только в судебной инстанции. Для этого пишется иск. Документ должен содержать обоснованную точку зрения и требование восстановить справедливость. В случае борьбы с несправедливостью МСЭ пригодятся такие доказательства:

  • результаты предыдущих обследований (можно запросить в больнице);
  • медицинские документы, демонстрирующие состояние организма истца;
  • показания свидетелей:
    • лечащего доктора;
    • соседей;
    • коллег (в случае трудоустройства);
  • акт обследования жилищно-бытовых условий (составляется соцработником);
  • иное.

Основанием для составления иска являются такие документы:

  • ответы о невозможности изменить решение со стороны бюро всех уровней;
  • копии направленных жалоб с прилагаемыми обоснованиями.

Подсказка: немаловажным фактором для суда будет доказательство невозможности получать иной доход, кроме пенсии. Этот фактор в том числе доказывается отсутствием в собственности больного имущества.

Шаг 4: требование проведения обследования с привлечением независимого эксперта

Следует понимать, что работники МСЭ станут отстаивать правильность своей точки зрения. У них на вооружении есть дело, сформированное ранее. В нем присутствуют результаты:

  • обследований;
  • проведенных анализов;
  • лечения и реабилитационных процедур.

Кроме того, в активе у госслужащих вероятность доказать, что пациент не подпадает под несколько из приведенных в Постановлении критериев (указаны выше). А только один из показателей не дает права на присвоение инвалидности.

Бороться с такими аргументами можно только привлечением независимого эксперта. Сделать это разрешено двумя способами:

  1. Нанять специалиста для участия в изучении состояния больного (дорого).
  2. Потребовать у суда решения на проведения независимого анализа (осуществляется за счет проигравшей стороны).

Вывод: необходимо направить в суд прошение о назначении независимой экспертизы.

Шаг 5: независимая экспертиза

Суд не может доверить решение вопроса любому привлеченному специалисту. Процедура несколько иная. Состоит она в следующем:

  1. По требованию истца судья обязывает МСЭ провести повторное обследование.
  2. В состав комиссии включается привлеченный специалист (независимый), с учетом уровня образования и компетенции.
  3. Полученные результаты учитываются в разбирательстве.

Истцу следует учитывать такие возможности добиться справедливости на данном шаге:

  1. Исследование организма должно проводиться в присутствии самого больного.
  2. Кроме того, человек может привести на мероприятие своего адвоката.

Подсказка: участие в работе экспертизы самого подэкспертного и его представителя-юриста сделает процедуру более открытой и справедливой.

Дополнительные рекомендации

Результаты экспертизы с участием независимого специалиста для суда имеют рекомендательный характер. Если они положительны для истца, то успокаиваться все равно не стоит. Следует понимать, что судья — это не врач. Он не может глубоко разобраться в работе органов и членов. Зато прекрасно разбирается в законодательстве.

При принятии решения суд опирается на нормы, прописанные в законодательстве. В данной ситуации необходимо обосновать следующее (как можно более подробно и всеобъемлюще):

  1. Наличие стойкого расстройства здоровья. Вызвано таковое должно быть:
    • недугом, в том числе врожденным или приобретенным;
    • травмой;
    • серьезным дефектом организма (отсутствие руки или ноги, к примеру).
  2. Подтверждение того факта, что нарушение функций не поддается восстановлению. Для этого хорошо подходят документы из МСЭ. При первичном назначении инвалидности человек получил рекомендации по восстановлению. Их следует присовокупить к исковому делу. Кроме того, нужно позаботиться о наличии информации о полном выполнении рекомендаций:
    • в документах;
    • в показаниях лечащего врача (он обязан наблюдать пациента постоянно и отслеживать его состояние).
  3. Невозможность самостоятельно себя обслуживать доказывается подтверждением от соцработника. Предварительно можно заключить договор с Центром соцобслуживания на оказание услуг. Показания родственников, помогающих больному, для суда не так эффективны, как постороннего человека.
  4. Отсутствие сил на выполнение трудовых обязанностей подтверждается бывшими сослуживцами. Их можно привлечь, если ранее истец ушел с работы ввиду состояния здоровья.
  5. Если первичная инвалидность назначена в результате последствий производственной травмы, то необходимо приложить:
  6. Нуждаемость в соцзащите подтверждается официальными справками о доходах истца и родственников.

Внимание: желательно предоставить суду официальное подтверждение отсутствие дополнительных доходов у семейства.

Последний этап: ждем решения суда

Во время разбирательства могут возникнуть нюансы, связанные с тонкостями медицинской документации. К примеру, работники МСЭ придираются к датам на рентгеновских снимках или справках об анализах. Нужно сразу требовать повторного проведения таковых. Суд на это не возразит.

Кроме того, истца остается возможность подать апелляцию и кассацию, если решение суда первой инстанции не удовлетворит. Однако на практике обращение в следующие судебные органы только затягивает процесс, а положительного эффекта не имеет.

Подсказка: если судебная волокита сказалась на здоровье истца, то необходимо идти в больницу. Документы о проведенном лечении и диагнозе сразу направляются судье с тем, чтобы присовокупить их к делу.

Законодательство говорит о том, что отменить инвалидность могут при положительной динамике.

У пациента остается только одна возможность повлиять на принимаемое решение — продемонстрировать отрицательность динамики заболевания.

Как изменились правила подтверждения инвалидности? 5 июля 2018, 22:52 Янв 3, 2020 17:05 Защита прав потребителей Ссылка на текущую статью

Источник: https://potrebitel.guru/lechenie/mogut-li-snyat-bessrochnuyu-invalidnost.html

Ребенку с инвалидностью скоро исполнится 18 лет. Как правильно подготовиться? — Про Паллиатив

Сняли инвалидность с ребенка что делать

Когда ребенок с тяжелым заболеванием становится совершеннолетним, состояние его здоровья никак не меняется — 18 свечей на праздничном торте не в силах заставить болезнь отступить.

Не исчезнет боль, не отпадет необходимость в лекарствах, специальном питании, медицинских изделиях. Зато в юридическом плане изменения произойдут: статус ребенка-инвалида и инвалида-взрослого довольно сильно различаются.

Чтобы не оказаться в трудной ситуации, семье с тяжелобольным ребенком к его восемнадцатому дню рождения лучше подготовиться заранее.

Что изменится после совершеннолетия ребенка?

До совершеннолетия интересы любого ребенка представляют родители, усыновители, опекуны или попечители. Официально все они называются законными представителями, так как данные виды представительства установлены законодательством

Что имеет право делать законный представитель пациента?

  • подавать жалобы и заявления в интересах подопечного, например, на прикрепление к поликлинике, получение технических средств реабилитации (ТСР) и набора социальных услуг; 
  • давать информированное добровольное согласие на проведение медицинского вмешательства подопечному;
  • отказаться от проведения подопечному медицинского вмешательства или потребовать его прекращения;
  • получать информацию о состоянии здоровья подопечного, знакомиться с его медицинской документацией;
  • получать медицинские документы (и их копии) подопечного и выписки из них;
  • получать выписки из протокола решения врачебной комиссии (на основании письменного заявления);
  • давать согласие на проведение медико-социальной экспертизы;
  • заключать договоры на получение медицинских изделий для использования на дому.

Важно

Как только человек становится совершеннолетним (и при этом он не лишен дееспособности), никто, включая родителей, не может представлять его интересы где-либо без доверенности. Это значит, что несмотря на состояние здоровья, все вышеперечисленное он должен будет делать только сам.

Что и когда нужно делать?

1. Определиться с дееспособностью ребенка — не менее, чем за 6 месяцев до совершеннолетия. Если у ребенка психическое расстройство, из-за которого он не осознает значения своих действий, нужно начать процесс признания его недееспособным и установления опеки. Обычно процедура занимает не менее полугода. Что и когда нужно делать? 

Иногда суды отказываются принимать от родителя исковое заявление о признании ребенка недееспособным, ссылаясь на то, что он еще не достиг совершеннолетия. Такой отказ неправомерен. Статья 29 ГК РФ не содержит ограничений относительно возраста гражданина, которого можно признать недееспособным.

Согласно разъяснениям Верховного суда, несовершеннолетний в возрасте от 14 до 18 лет, страдающий психическим расстройством, также может быть признан судом недееспособным (в том объеме дееспособности, которая возникла у него с возраста 14 лет в соответствии со ст. 26 ГК РФ).

Поэтому нет никаких законных оснований для отказа в принятии судом искового заявления, даже если ребенку еще не исполнилось 18 лет. Если все же вам отказали в принятии иска, необходимо обжаловать определение суда. Для этого нужно подать частную жалобу в суд апелляционной инстанции в течение 15 дней со дня вынесения определения (ст. 332 ГПК РФ).

Получение технических средств реабилитацииЮрисконсульт фонда «Вера» рассказывает о том, с какими трудностями можно столкнуться при получении технических средств реабилитации для людей с инвалидностью, и как эти трудности преодолеть

Читайте подробную инструкцию по порядку признания лица недееспособным.

А в этой статье познакомьтесь с процедурой и нюансами оформления опекунства.

Если у ребенка нет психического расстройства, то необходимо заранее согласовать с нотариусом оформление доверенности – не позднее, чем за 1 месяц до совершеннолетия.

Нотариус обычно запрашивает справки: из психоневрологического диспансера об отсутствии психического расстройства и из поликлиники о том, какие лекарственные препараты принимает ребенок. Юридически полная дееспособность наступает не в день совершеннолетия, а на следующий день (ст. 191 ГК РФ).

Например, если ребенку исполняется 18 лет 10 января, то полностью дееспособным он будет считаться с 11 января. В связи с этим непосредственной датой оформления доверенности должен быть день, следующий после дня 18-летия ребенка, не ранее. 

Что такое доверенность и как ее оформить, можно прочитать в памятке.

2. Начать переоформление инвалидности — не менее, чем за 2 месяца до совершеннолетия. Для детей до 18 лет есть только одна категория — ребенок-инвалид. Совершеннолетним же устанавливается инвалидность определенной группы: первой, второй или третьей. Как оформить инвалидность можно прочитать в статье в разделе «Права пациентов».

Важно

Если ребенок нуждается в паллиативной помощи, проследите, чтобы это было указано в направлении на МСЭ, а потом отмечено в ИПРА. Это сократит срок принятия решения бюро МСЭ и в последующем – сроки обеспечения техническими средствами реабилитации (при действующем контракте).

3. Переход под наблюдение взрослой поликлиники —не менее, чем за 2 месяца до совершеннолетия инициировать подготовку документов. По закону поликлиника обязана самостоятельно подготовить документы по достижении ребенком совершеннолетия.

Эта обязанность закреплена Приказом Министерства здравоохранения РФ от 7 марта 2018 г. N 92н. Но подготовка медицинской документации требует времени, особенно если у ребенка несколько заболеваний, и его наблюдают разные специалисты.

Поэтому, учитывая загруженность врачей в медицинских учреждениях, имеет смысл держать этот вопрос на контроле.

4. Если ребенок нуждается в паллиативной медицинской помощи — не позднее, чем за 2 месяца до 18-летия инициировать оформление детской поликлиникой выписки для передачи ее во взрослую паллиативную службу.

Выписка из истории развития ребенка, нуждающегося в паллиативной помощи, направляется и во взрослую поликлинику по месту жительства или фактического пребывания, и во взрослую паллиативную службу не менее чем за 30 рабочих дней до достижения ребенком возраста 18 лет согласно Положению об организации оказания паллиативной медицинской помощи (утверждено Приказом Министерства здравоохранения РФ и Министерства труда и социальной защиты РФ от 31 мая 2019 г. N 345н/372н).

Важно

Если ребенку, нуждающемуся в паллиативной помощи, было предоставлено в пользование медицинское оборудование от детской медицинской организации, то при переходе под наблюдение взрослой паллиативной службы встанет вопрос о возврате оборудования в детскую службу и получения взамен оборудования от взрослой.

К сожалению, оставить оборудование от детской медицинской организации не получится, поскольку оборудование предоставляется только пациенту, которого организация непосредственно наблюдает.

В настоящий момент данный процесс законодательством не урегулирован, поэтому следует заблаговременно согласовать процедуру и сроки возврата-получения оборудования. По возникающим вопросам обращайтесь к главному врачу медицинской организации, и обязательно письменно, чтобы получить ответ также в письменной форме.

О том, как правильно подать обращение, можно почитать здесь.

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Источник: https://pro-palliativ.ru/blog/rebenku-s-invalidnostyu-skoro-ispolnitsya-18-let-kak-pravilno-podgotovitsya/

«Нарушений нет»: как российских детей лишают последнего

Сняли инвалидность с ребенка что делать

Следователи проводят проверку по факту сообщений о том, что десятки семей с детьми с инвалидностью не могут получить или подтвердить статус «ребенок-инвалид» и лишаются пенсий, выплат и льгот.

Родители возмущены тем, что власти оставляют без поддержки их тяжелобольных детей. «Газета.

Ru» — о том, почему ребенка могут признать здоровым лишь на основании того, что он ходит, и на кого остается надеяться семьям.

Следователи в Москве проводят проверку по факту лишения детей статуса инвалидности.

Ранее СМИ сообщили, что в столице десятки семей, в которых растут несовершеннолетние с инвалидностью, не могут добиться от медкомиссий продления статуса «ребенок-инвалид».

Несмотря на то что их дети страдают серьезными заболеваниями, родителям в течение нескольких месяцев приходится собирать многочисленные справки, чтобы доказать комиссиям, что малыши нуждаются в лечении, льготах и дорогостоящей реабилитации.

В столичном главке СКР намерены проверить факты, рассказанные журналистами. По результатам проверки будет принято процессуальное решение.

Жительница Москвы Екатерина Бурлакова рассказала изданию «Вести. Москва», что у ее малолетнего сына врожденная катаракта — мальчик видит только одним глазом.

Проходя медкомиссию, он смог увидеть лишь первые три строчки на таблице для проверки остроты зрения, однако врачи сочли, что этого достаточно, чтобы назвать ребенка полностью здоровым.

Замруководителя по экспертной работе Главного бюро медико-социальной экспертизы по городу Москве Ольга Лецкая пояснила, что острота зрения здорового глаза у мальчика составила 0,7-0,8, а этот показатель не дает оснований для определения инвалидности.

Мать ребенка считает, что в решении этого вопроса нельзя отталкиваться от показателей единственного здорового глаза.

Москвичка Белла Исаева, мама 12-летнего Андрея (имя изменено), уже больше года бьется за то, чтобы ее сыну вернули статус «ребенок-инвалид». Он получил его в 2012 году по диагнозу тяжелой персистирующей бронхиальной астмы. К тому же ребенок болен криптогенной фокальной эпилепсией, хотя с помощью лекарств удалось максимально купировать приступы.

В течение шести лет каждый год Андрей с мамой проходили медико-социальную комиссию (МСЭК), чтобы подтвердить инвалидность. Уже тогда они сталкивались с трудностями. Вместе со справкой об инвалидности каждый ребенок получает индивидуальную программу реабилитации (ИПР).

По словам Беллы, ежегодно эта программа менялась, причем не в соответствии с состоянием сына, а с бюджетными возможностями района и города.

«Нам то давали корсет для спины, то не давали, то выписывали бесплатные пеленки, то отнимали их. Каждый раз медкомиссия лишала нас каких-то средств реабилитации, ссылаясь на денежные траты государства. Например, в 2018 году я была готова к тому, что эксперты скажут о тратах в связи с чемпионатом мира по футболу», — рассказала Белла «Газете.Ru».

В октябре прошлого года Общественная палата (ОП РФ) проводила горячую линию на вопросам МСЭК для людей с инвалидностью. Белла позвонила туда, позволила записать свои личные данные и рассказала о проблемах, с которыми столкнулись она и ее сын, в надежде, что это поможет изменить ситуацию.Через несколько месяцев ее вызвали в Федеральное бюро медико-социальной экспертизы и вручили новую ИПР, которая не предусматривала пеленки для Андрея. Эксперты решили, что ночной энурез, от которого страдает мальчик, не относится к инвалидизирующему диагнозу — астме — поэтому пеленки не должны быть в ИПР.

Обычные простыни, которыми теперь вынужден пользоваться Андрей, Белле приходится стирать по пять-шесть раз в течение дня. В прошлом году у нее сгорела стиральная машинка, которая не выдержала нагрузки. Женщине приходят огромные счета за электроэнергию.

«Я, конечно, в возмущении заявила, что буду опротестовывать это решение. Руководитель 13-ого экспертного состава Главного бюро мне тогда тихо сказала, что в таком случае нас лишат и инвалидности, потому что я жаловалась в ОП РФ», — добавила Белла.

В апреле прошлого года МСЭК постановила, что Андрей достаточно здоров и не может считаться инвалидом. При этом в бюро МСЭК по юго-западному округу Белле напрямую сказали, что получили инструкции из Федерального бюро, согласно которому ее сына должны лишить инвалидности. Это письмо ей не позволили отксерить.

Отказ в инвалидности был вручен на фоне ухудшения астмы и эпилепсии у Андрея — весной его экстренно госпитализировали: мальчик задыхался.

Белла опротестовывала решение МСЭК несколько раз, однако безрезультатно. Теперь своим единственным шансом она считает общественную огласку. Имея юридическое образование, женщина считает, что нет смысла идти в суд, поскольку судебная система ее не защитит.

Теперь семья из трех человек — Андрей, Белла и ее онкобольная мама — живет на две пенсии женщин, каждая из которых составляет около 20 тыс. руб. в месяц. С потерей инвалидности Андрей лишился пенсии (12-13 тыс. руб. в месяц), бесплатного проезда, санаторно-курортного лечения и выездной реабилитации (раньше поездка на море давала ему силы пережить осень и зиму).

Белле перестали выплачивать пенсию по уходу, хотя только в январе прошлого года она успела порадоваться, что эту выплату увеличили сразу в два раза (до 12 тыс. руб. в месяц), пособие по уходу за ребенком-инвалидом (5,5 тыс.

) и около 18,5 тыс. руб. выплат из городского бюджета. Раньше мама с сыном могли бесплатно или со скидками посещать музеи — теперь Андрей, который очень любит рисовать, не может смотреть на оригиналы картин крупных мастеров.

«В 2017 году у Андрея и еще двух финалистов международного фестиваля детского творчества была выставка в штаб-квартире ЮНЕСКО в Париже, нам оплатили поездку. Гендиректор организации с трибуны выражала благодарность российскому государству за воспитание этих талантливых детей. Я развивала своего ребенка, пока это же государство не подставило мне подножку», — сказала Белла Исаева.

Как выяснилось, с подобными проблемами сталкиваются не только жители Москвы. Оксана Клименко из Таганрога Ростовской области воспитывает трех детей, у ее средней дочери Ани (имя изменено) диагностировано расщепление позвоночника — spina bifida. Этот дефект связан с неправильным формированием спинного мозга, в результате чего нервная трубка не полностью закрывается. Расщепление позвоночника приводит к проблемам с опорно-двигательным аппаратом, неврологическим и урологическим нарушениям.

«Врачи сказали, что шансы дочери остаться здоровым человеком — 50 на 50. Мне говорили готовиться к тому, что она может всю жизнь провести в инвалидной коляске и ходить в памперс. Тогда я впервые увидела, как плачет мой муж», — рассказала Оксана «Газете.Ru».

В девять месяцев девочку прооперировали в Израиле — место расщепления пяти позвонков врачи закрыли тремя слоями мышц. Деньги на операцию семьей помог собрать питерский фонд, который специализируется на помощи детям с этим диагнозом.

Весной этого года Оксана подала документы на прохождение МСЭК в Таганроге, однако ей отказали, обратив внимание на то, что дочка ходит.

«Мне сказали: «Подумаешь, она писается. Мы не нашли никаких нарушений», — рассказала Оксана. — Их не волнует, что в шесть лет моя дочь страдает от ночного энуреза: во время сна она может сходить под себя от одного до трех раз. Поэтому она и сейчас спит в памперсах — в трусиках она замерзает и на утро простужается».

После отказа таганрогских врачей поставить Ане инвалидность семья Клименко подала документы на обжалование решения комиссии в вышестоящий орган — МСЭК Ростова-на-Дону. Получив очередной отказ, родители поехали опротестовывать решение в Москву, однако там согласились с предыдущими решениями экспертов.

Процедуры осмотра ребенка на всех трех медкомиссиях Оксана вспоминает с дрожью: «Представьте, у ребенка незаращение спинного мозга, а эти „специалисты“ тыкают пальцами прямо в место, которое ей закрыли мышцами. К сожалению, там было запрещено снимать на камеру, но мне очень хотелось зафиксировать на свой телефон все, что они делали с дочерью».

В этом году Алене провели очередное УЗИ спинного мозга, которое показало ухудшение состояния в течение года.

«На МСЭКе мне несколько раз заявили, что мою дочь успешно прооперировали. Да, но расщепление позвоночника у нее не исчезло. Ей нужна дорогостоящая реабилитация, потому что в любой момент состояние может сильно ухудшиться», — добавила собеседница.

Профессор, который ранее оперировал Аню в девять месяцев в Израиле, настоятельно порекомендовал усилить реабилитацию: отдать девочку на танцы и в бассейн, который она должна посещать не мене двух-трех раз в неделю. Все это необходимо, чтобы мышцы спины были в тонусе и у ребенка не развивался сколиоз, который уже начался.

К счастью, в Таганроге есть отличный частный ребцентр, рассказала Оксана, но поскольку у ее дочери нет заветной розовой справки об инвалидности, все курсы родителям придется оплачивать самоятоятельно. Один курс реабилитации, который длится три недели, стоит 120 тыс. руб.

Рассчитывать на помощи фондов в этом вопросе не приходится — большинство благотворительных организаций не оплачивают прохождение реабилитации или делают это только при наличии инвалидности.

Кроме того, семья Клименко по три-четыре раза в год ездит в другие города на обследования — в Таганроге просто нет необходимых специалистов. Каждая поездка с учетом платных обследований обходится в 50-80 тыс. руб.

«Не ездить мы не можем, потому что сегодня у нас ребенок ходит, а завтра утром может произойти осложнение, и она не встанет с кровати. Нам постоянно надо наблюдаться у врачей и проходить реабилитацию», — пояснила Оксана.

Если бы медкомиссия выдала шестилетней Алене справку об инвалидности, семья Клименко смогла бы экономить на проезде, откладывать на реабилиатцию с пенсии дочери, не влезая в кредиты, получать пенсию для ребенка и мамы.

«Нам бесплатно дают только советы: лечитесь в Таганроге, не заморачивайтесь. Я вступила в таганрогский филиал ВОРДИ (Всероссийская организация детей-инвалидов).

От них мы бесплатно ходим на разные мероприятия, но это мы сами, родители, идем и выбиваем билеты для наших детей.

Например, я прихожу в цирк и прошу выдать 30 билетов для наших деток, другая мам идет в кинотеатр с аналогичной просьбой», — поделилась Оксана.

Особенность прохождения медико-социальной комиссии заключается в том, что инвалидность у ребенка определяется не по диагнозу, а по функциональным возможностям его организма — этот показатель высчитывается в процентах на основании критериев, утвержденных Минтруда.

То есть даже при наличии тяжелого диагноза эксперты могут отказать ребенку в справке, отметив, что он достаточно функционален для здорового человека.В октябре этого года проблему ошибок при снятии инвалидности подняли на встрече с президентом РФ Владимиром Путиным.

Гендиректор «Национального центра проблем инвалидности» Александр Лысенко отметил, что ежегодно растет количество жалоб в связи с такими ситуациями и предложил ввести штрафы для медучреждений, которые необоснованно лишают этого статуса.

Президент обратил внимание, что уже сейчас существует наказание за недобросовестное исполнение своих обязанностей, однако поручил главе Минздрава Веронике Скворцовой и вице-премьеру Татьяне Голиковой выяснить, нужно ли ужесточить ответственность в этой сфере.

«Если, действительно, нужно усиливать это наказание, то, конечно, я не буду возражать. Пускай они сделают мне такое предложение», — сказал глава государства.

Источник: https://news.rambler.ru/community/43340842-eto-podnozhka-pochemu-detey-invalidov-lishayut-pensiy/

«Моему ребенку отказали в инвалидности» | Милосердие.ru

Сняли инвалидность с ребенка что делать

Президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Снежана Митина привела «Милосердию.

ру» пример, как новые критерии инвалидности применяются на практике: «Нашему пациенту сняли инвалидность в 18 лет на том основании, что он учится в колледже на специалиста IT. У него колоссальные контрактуры (ограничение подвижности в суставах – прим. ред.).

Он не может сам зашнуровать ботинки, застегнуть рубашку или куртку. Ему покупают толстовки, обувь на липучках, джинсы на резинке, без такой одежды он не может самостоятельно одеваться и раздеваться».

Сотрудники МСЭ попросили этого человека набрать какой-то текст на компьютере. «Его руки скрючены контрактурой, на медицинском языке это называется «когтистая лапа». Но он костяшками мизинцев очень быстро набирает тексты.

Хотя при этом не может сам открыть пакет молока или воду в бутылке. Его не просили ни вилку в руку взять, ни какие-то еще элементарные вещи сделать.

Просто определили, что он компенсирован, и сняли инвалидность», — рассказала Митина.

Согласно Приказу Минтруда № 1024, пациента признают инвалидом, если «расстройство функций организма» оценивается в 40-100%, а «ограничение жизнедеятельности» при этом достигает или 2-3 степени по одной категории, или же 1 степени по двум и более.

В приложении к приказу каждое инвалидизирующее заболевание имеет четыре степени «выраженности», в зависимости от того, насколько оно влияет на «функции организма»: это «незначительные нарушения» (10-30%), «умеренные нарушения» (40-60% — III группа инвалидности), «выраженные нарушения» (70-80% — II группа), «значительные выраженные нарушения» (90-100% — I группа).

Под «категориями жизнедеятельности» понимаются способность к самообслуживанию, способность к самостоятельному передвижению, способность к ориентации, способность к общению, способность контролировать свое поведение, способность к обучению, способность к трудовой деятельности. Ограничение этих категорий измеряется в трех степенях.

Президент » Союза пациентов и пациентских организвций по редким заболеваниям», президент МБООИ «Хантер-синдром» Снежана Митина. Фото Николая Фёдорова с сайта solidarnost.org

«Каждое утро у него давление очень высокое, и он должен до 12 часов дня либо лежать, либо, если встает, обращаться в скорую. В медико-социальной экспертизе ему сказали: ничего страшного, просто ложитесь спать пораньше», — добавила она.

«Все нормально у вашего ребенка»

Чаще всего жалуются на снятие инвалидности родители детей с сахарным диабетом. Ведь после 14 лет, согласно Приказу 1024, они могут самостоятельно отслеживать уровень сахара в крови и рассчитывать количество вводимого инсулина.

Приказ Минтруда № 1024, устанавливающий новую процедуру определения инвалидности, классифицирует в процентах «стойкие расстройства функций организма», а также излагает схему, по которой следует оценивать «степень выраженности ограничений категорий жизнедеятельности человека». Именно на основании этих двух параметров выносится решение об установлении инвалидности.

Первый из них – чисто медицинский. Второй характеризует социальные возможности пациента.

В помощь экспертам подготовлены различные методические рекомендации. Например, «Критерии оценки ограничений жизнедеятельности в учреждениях МСЭ», «Справочник по медико-социальной экспертизе лиц до 18 лет» и др.

«По документу получается, что до 14 лет ребенок, страдающий сахарным диабетом, должен научиться контролировать течение заболевания, производить подсчет хлебных единиц, оценивать адекватность количества вводимого инсулина, уметь анализировать показатели уровня глюкозы и вырабатывать тактику в каждой конкретной ситуации. От него ждут больше, чем от лечащего врача», — рассказал «Новой газете»   руководитель Нижегородской диабетической лиги Владимир Сентялов.

Руководитель Нижегородской диабетической лиги Владимир Сентялов с сотрудниками. Фото с сайта moidiabet.ru

Именно с такой ситуацией столкнулась Светлана Петровна из Санкт-Петербурга. Ее четырнадцатилетнему сыну Андрею был впервые диагностирован сахарный диабет. «22 января мы по «скорой» попадаем в больницу Раухфуса.

У Андрея был сахар 31, это при норме 5,9», — рассказала Светлана Петровна «Милосердию.ру». В больнице Андрей пролежал месяц, врачи с большим трудом подбирали ему дозы инсулина.

«Впервые за всю практику работы заведующей эндокринологическим отделением, как она сказала, пациента с одного ультрадлинного инсулина перевели на другой. Первый не подошел», — вспоминает мама мальчика.

Медико-социальная экспертиза, проходившая в марте, потребовала провести дообследование. «Эндокринолог написала, что очень лабильное течение, трудно подобрать дозу, что ребенок сам этого делать не может», — рассказывает Светлана Петровна. Тем не менее, в инвалидности мальчику отказали: «Все нормально у вашего ребенка, мы не присваиваем ему инвалидность».

Апелляция не помогла. Городское бюро МСЭ вновь добивалось от мальчика ответа, почему же он сам не может делать себе уколы и подсчитывать хлебные единицы.

«Но как ребенок с впервые выявленным диабетом мог так быстро этому научиться, если уровень сахара у него постоянно «прыгает»? И в семье у нас никто этим не болел, откуда он мог получить такой опыт», — говорит мама.

Ей все-таки удалось добиться повторной экспертизы в городском бюро, для этого сейчас приходится по новому кругу собирать все документы.

В МСЭ не знают, как пишется слово «мукополисахаридоз»

Всегда ли состав экспертов адекватен заболеванию, с которым человек приходит на медико-социальную экспертизу?

«Мама приходит подавать документы, и ей сразу говорят, что у нее заболевание ребенка написано с несколькими ошибками, потому что слово «муковисцидоз» пишется иначе. А наша болезнь называется «мукополисахаридоз», муковисцидоз – это другое заболевание.

И начинаются очень интересные вопросы, не имеющие отношения ни к мукополисахаридозу, ни к ребенку, — рассказала Снежана Митина.

— Если ребенок еще «легкий», и болезнь его не очень «съела», то говорят, что нет оснований для инвалидности, потому что утрата функций организма не настолько велика, чтобы ребенку присваивать статус ребенок-инвалид.

Если у ребенка тяжелые нарушения, то на маму оказывается моральное давление. Специалисты, вообще не имеющие подготовки по редким заболеваниям, запугивают мам плохими прогнозами. И вместо реабилитации предлагают, как правило, социальные учреждения».

Президент «Диабетического общества поддержки детей-инвалидов» (Санкт-Петербург) Михаил Воробьев. Фото Михаила Киреева с сайта spbdnevnik.ru

Как сказал «Милосердию.ру» президент «Диабетического общества поддержки детей-инвалидов» из Санкт-Петербурга Михаил Воробьев, «чаще всего в комиссиях МСЭ даже нет эндокринолога, есть терапевт, есть хирург, психолог, а эндокринолога нет».

Мама четырехлетней девочки с инвалидностью по зрению Анастасия Димина написала «ВКонтакте», что в составе комиссии, которую они проходили в феврале, были только педиатры. «Посмотрели бумажки, сказали, отправят доки главному окулисту в главное бюро. И через недели три нам позвонят с решением. Это правомерно? Как это — примут решение, не видя ребенка?» — удивляется она.

На вид полностью здоров

Почему нет дифференцированного подхода к определению инвалидности и потребностям ребенка-инвалида? Такой вопрос задает на своей странице в президент Фонда «Без Барьеров» Светлана Носачева.

«У меня ребенок на вид полностью здоров, за исключением одной проблемы. После неудачно сделанной операции в нашей же больнице (была сломана шейка бедра) у нее одна ножка стала короче другой всего на 1,5 см.

Это почти никак не заметно, иногда только, когда она устает, начинает прихрамывать… Она сейчас не пьет лекарства, за ней не нужен уход, но на всю оставшуюся жизнь ей нужна специальная обувь и реабилитация… Иначе это приведет в дальнейшем к потере трудоспособности и замене сустава», — пишет она.

«На моего ребенка нужно в год всего 50 000. Но ведь есть очень тяжелые дети, им нужно больше, за ними нужен постоянный уход, дорогие технические средства реабилитации, постоянные занятия с педагогами и врачами», — продолжает Носачева.

Установление инвалидности для детей рассматривается однобоко: оно подразумевает выплату пенсии, реабилитацию, санаторно-курортное лечение, льготы по ЖКХ, транспортные льготы, уход за ребенком-инвалидом. Но далеко не всем детям-инвалидам нужен полный «соцпакет». В то же время, совсем отказывать в инвалидности ребенку, который нуждается в постоянной реабилитации, тоже несправедливо, считает Светлана.

Аналогичное мнение высказал в интервью «Милосердию.ру» Михаил Воробьев. По его мнению, для детей, как и для взрослых, должны быть предусмотрены разные группы инвалидности. «Нужен более грамотный подход», — подчеркнул Воробьев.

Представители МСЭ: все в порядке

Мы обратились в несколько областных Главных бюро МСЭ с просьбой разъяснить на примере одного-двух конкретных заболеваний, как именно оценивается в процентах нарушение функций организма в сочетании со степенью ограничения жизнедеятельности. Кроме того, мы попросили ответить на вопрос, по каким группам заболеваний, исходя из опыта работы МСЭ, новые критерии проработаны детально, а по каким – недостаточно подробно, и это создает трудности в работе.

По мнению сотрудников ФКУ ГБ МСЭ по Тульской области, приказ № 1024 «объективизирует, конкретизирует и вводит единообразные подходы к оценке степени выраженности нарушенных функций организма и критерии установления инвалидности, в том числе детям, а также минимизирует коррупционные риски». Субъективный фактор при проведении медико-социальной экспертизы и установлении инвалидности теперь исключен, утверждается в письме.

«Приказ позволяет объективно решать вопросы установления инвалидности и не вызывает затруднений при вынесении решений у специалистов учреждений медико-социальной экспертизы», – считают в тульской МСЭ.

В ФКУ ГБ МСЭ по Владимирской области считают, что новые критерии адаптированы к европейским стандартам. Они «не расширяют и не уменьшают возможности для определения инвалидности, а дают возможность  минимизировать субъективный подход».

Пример подсчета процентов

В качестве примера использования количественной оценки нарушения функций организма владимирские специалисты привели два заболевания:

«Радикальная нефрэктомия по поводу нефробластомы T2N0M0 от 2016 г. Согласно п. 14.3.1.11 приложений к классификациям и критериям, в течение первых 5 лет после радикального удаления нефробластомы на стадиях 1 и 2, количественная оценка соответствует 60% или умеренным нарушениям функций иммунитета, устанавливается 3 группа инвалидности.

Ампутационная культя правой верхней конечности на уровне предплечья от 2016 г. Согласно п. 13.2.3.5 соответствует 50% или умеренным нарушениям статодинамических функций, устанавливается 3 группа инвалидности. Следует отличать нарушения функции одной конечности от нарушения общей статодинамической функции».

«Часто граждане не имеют условий для установления инвалидности: та или иная патология имеется, но отсутствуют нарушения функций организма в целом, и соответственно, ограничение жизнедеятельности, например, после оперированных пороков сердца без явлений сердечной недостаточности соответствующей степени», — отмечают в МСЭ.

Источник: https://www.miloserdie.ru/article/moemu-rebenku-otkazali-v-invalidnosti/

Поделиться:
Нет комментариев

    Добавить комментарий

    Ваш e-mail не будет опубликован. Все поля обязательны для заполнения.